Vous n’êtes pas seul !

Pour en savoir plus sur ces maladies très rares, nous vous invitons à contacter notre association KIF1A FRANCE pour que nous puissions vous aider et vous renseigner sur ces maladies méconnues.
Utilisez de préférence le formulaire se trouvant sur la page Contact

Un petit groupe de familles francophones (France, Belgique, Suisse, Québec…) échangent expériences, conseils et explications par l’intermédiaire de Messenger (messagerie de Facebook). Si rejoindre notre petit groupe vous intéresse, n’hésitez pas à le faire savoir en contactant notre association.

Nous vous invitons à entrer en contact avec l’organisation internationale KIF1A.ORG fondée aux Etats-Unis. Il est intéressant que leur équipe ait connaissance d’un maximum de cas.
Le plus simple est de renseigner le formulaire suivant : https://www.kif1a.org/community/newly-diagnosed/
Si vous n’êtes pas familier avec l’anglais, utilisez le menu « TRADUIRE LE SITE WEB » se trouvant en partie supérieure droite de la page. Alternative : demander de l’aide à n’importe quel membre de l’association, nous aiderons avec plaisir.

Le groupe Facebook international KIF1A Family Support Group (https://www.facebook.com/groups/KIF1ASupport) est principalement dédié à l’entraide entre familles. De plus, il sert fréquemment à communiquer globalement des informations vers toute la communauté. Les discussions sont généralement en anglais mais le traducteur automatique de Facebook est de bonne qualité : il permet à de nombreuses familles d’échanger sans que la barrière de la langue soit un frein (écrivez en français, les non-francophones vous comprendront et vous pourrez lire leur réponse dans la langue de Molière).
NB: 2-3 questions sont posées lors de l’inscription pour filtrer d’éventuels escrocs. Vous pouvez répondre en français ou en anglais, les administrateurs du groupe y sont habitués.

Nous invitons à parcourir le contenu francophone du site kif1a.fr, ainsi que celui de la fondation kif1a.org qui regorge d’informations.

Sur le site de la fondation KIF1A.ORG, il existe un dossier privé réservé aux familles et protégé par un mot de passe : https://www.kif1a.org/private-family-resources/
Si vous souhaitez le consulter, n’hésitez pas à demander le mot de passe à un membre de l’association française ou américaine.
Ce dossier rassemble des informations utiles aux familles : participation aux études Histoire Naturelle et KOALA, visio de la communauté, videos des conférences annuelles, liste des variants de la communauté et autres liens utiles).

Via le dossier privé réservé aux familles (voir ci-dessus), il est possible d’accéder à un fichier listant les variants partagés par la communauté, les patients sont classés par variant mais aussi par pays.
Si vous souhaitez participer, il suffit de renseigner le formulaire suivant : https://forms.gle/z6xXWz75wTmMdCs9A