L’association KIF1A FRANCE a été créée en 2022 par une poignée de parents ayant un enfant concerné par une maladie liée à une mutation du gène KIF1A.

Cette association a pour objectifs :

• Soutenir, rassembler et informer les personnes touchées par une maladie génétique liée à une mutation du gène KIF1A (KAND pour KIF1A Associated Neurological Disorder, syndrome NESCAV).
• Soutenir le développement de connaissances et la recherche de traitements à ces maladies en France, au sein de l’Union Européenne ou à l’international.
• Sensibiliser le public sur ces maladies et leur diagnostic précoce.

Le numéro RNA (Répertoire National des Associations) de l’association est le W273008764
L’annonce de sa création est parue au JOAFE (Journal Officiel Associations et Fondations d’Entreprise) le 19 avril 2022.

L’association est ouverte à tous, sans condition ni distinction.
Elle a cependant pour vocation première de rassembler des personnes concernées par les maladies génétiques liées à une mutation du gène KIF1A.

L’adhésion est gratuite.

Si vous souhaitez devenir membre pour participer à la vie de l’association, il vous suffit de completer chaque année le formulaire d’adhésion en cliquant sur le bouton ci-dessous (plateforme Helloasso) ou en utilisant l’url https://kif1a.fr/adhesion

Il désormais possible de réaliser un don pour soutenir les actions menées par l’association KIF1A FRANCE.
L’association ne poursuit aucun but lucratif : les ressources de l’association seront exclusivement utilisées pour réaliser ses objectifs.
Une mineure partie de ses ressources pourra être utilisée pour assurer le fonctionnement de l’association.
Le formulaire de don est disponible en cliquant sur le bouton ci-dessous (plateforme Helloasso) ou en utilisant l’url https://kif1a.fr/don

Lors de la création de l’association KIF1A France, le Conseil d’Administration et son Bureau sont composés des membres fondateurs suivants :

• Présidente : Audrey Guilmatre
• Secrétaire : Emeline Vauthier
• Trésorier : Pierre Goaziou

Vous pouvez nous contacter en envoyant un message à l’une des adresses suivantes :

• contact@kif1a.fr
• kif1a.france@gmail.com